Ein Thema welches mich mein ganzes Leben lang beschäftigen wird. 

Endometriose

Eine Krankheit - viele Gesichter - viele Geschichten - viel Leid - viel Erkenntnis

Meine Endometriose Geschichte:

Meine persönlichen Erfahrungen und Berichte von anderen betroffenen Frauen.

Nur schon der Begriff „ENDOMETRIOSE“ ist vielen Frauen unbekannt, bis entweder die Verdachtsdiagnose oder nach einer Bauchspiegelung und histologischer Untersuchung von Gewebeproben die definitive Diagnose gestellt wurde.

Viele Frauen erleiden regelrecht einen Schock weil die Aufklärung durch die Ärzte oft nicht ausreichend ist. Leider sind sehr viele Ärzte mit der Komplexität dieser Krankheit überfordert.

Und die Berichte im Netz können zum Teil sehr schlimm und traumatisierend sein.

Bekanntlich tummeln sich vor allem Frauen die Probleme mit Endometriose und deren Folgen haben in Internet-Foren und Facebook-Gruppen. Frauen, denen die Endo keine Beschwerden macht, haben keinen Grund weiterhin in Foren/Gruppen zu schreiben, ausser sie sind Admins oder Moderatoren.

In meinem auch virtuellen Endometriose-Umfeld gibt es Frauen, die wegen der Endometriose und deren Folgen nicht mehr arbeiten können.

In Deutschland kann bei solch schlimmen Beschwerden eine Schwerbehinderung beantragt werden. Und es besteht die Möglichkeit auf einen Kur-/Reha-Aufenthalt.

In der Schweiz und in Österreich fehlt solche Unterstützung gänzlich.

Das einzige zugelassene Medikament, welches von der Krankenkasse bezahlt wird ist ein

Gestagen-Monopräparat (Wirkstoff: Dienogest) Namens Visanne. Einige Frauen jedoch haben massive Nebenwirkungen welche zum Absetzen des Medikaments führt. Aber dass die Nebenwirkungen minimiert werden könnten wenn die Pille vaginal verabreicht wird, wissen nicht mal alle Ärzte und können das demnach auch nicht empfehlen. Wenigstens steht in der Packungsbeilage, dass die Einnahme immer zur gleichen Zeit erfolgen sollte.

Natürlich kann auch mit „herkömmlichen“ Hormonpräparaten (Verhütungsmitteln) die Endometriose behandelt werden. Wie z.B. Pille, Minipille, Antibabypillen der dritten Generation, Dreimonatsspritze, Hormonimplantat (Implanon), hormonabsondernde Spirale (Mirena) oder den NuvaRing welche im Langzeitzyklus, das heisst permanent ohne Pause genommen werden. Vielfach ist es ein ausprobieren quer durchs Sortiment bis die Therapie anschlägt.

ABER der Weg bis zur Diagnose ist vielfach lang und steinig. Mensschmerzen werden häufig als normal angesehen, von uns Frauen wie auch von den Gynäkologen. Sind die Schmerzen zum Beispiel nicht zyklisch oder gar permanent kann Endometriose bei der Anamnese sogar ausgeschlossen werden. Den Typischen Endoschmerz gibt es als solchen halt nicht.

Meine persönlichen Erfahrungen sind Unterbauchschmerzen die in den Rücken hinein und in die Oberschenkel bis in die Knie hinunter ziehen. Meine Schmerzen lösten sich nach einsetzen der Blutung wieder auf. Und zu Hause mit einer Wärmflasche auf dem Bauch konnte ich des Öfteren sogar auf Schmerzmittel verzichten.

Ein Tipp für Frauen mit Mensschmerzen: Führe ein Schmerztagebuch; mach den Test auf der Seite der Endometrioseliga und vertrau auf dein Bauchgefühl.

Es vergehen vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung im Mittel 6 Jahre (bei Sterilitätspatientinnen 3 Jahre, bei Schmerzpatientinnen bis zu 10 Jahre!).

Bei unerfülltem Kinderwunsch wird bald schon mal eine routinemässige Gebärmutterspiegelung und per Bauchspiegelung eine Durchgängigkeitsprüfung der Eileiter gemacht und dabei wird „per Zufall“ Endometriose entdeckt.

Eine Schwangerschaft kann sich positiv auf die Endometriose auswirken. KANN – muss aber nicht. Ich kenne einige Mütter denen die Endometriose auch nach mehrfachen Schwangerschaften immer noch Probleme bereitet.

Endometriose und Sterilität wird häufig zusammen diagnostiziert. Aber zum Glück haben die Ärzte nicht immer Recht. Es geschehen ganz viele Wunder und es ist immer wieder schön davon zu lesen/ zu hören. Bei einigen dieser Wunder hat die Reproduktionsmedizin mitgeholfen. Aber bei einer Erfolgschance von 25 – 30% immer noch ein Wunder. (Beim ungeschützten Sex beträgt die Wahrscheinlichkeit, schwanger zu werden, 15 bis 20 Prozent pro Zyklus. Quelle: eltern.de/kinderwunsch/kinderwunsch-medizin/ivf)

Ich persönlich habe mich gegen den Weg der künstlichen Befruchtung entschieden und mein Mann trägt diesen Entscheid zu 100% mit. Wir sind heute auch ohne Kinder glücklich. Logisch gibt es Momente die wehmütig machen, aber diese werden immer seltener.

Leider gibt es auch Frauen, die können und wollen sich nicht damit abfinden keine Kinder zu haben und das finde ich sehr traurig.

Ich möchte noch etwas zur Therapieform künstliche Wechseljahre (GnRH-Analoga) schreiben, grad weil ich diese Erfahrung auch persönlich gemacht habe. Die WJT (Wechseljahrtherapie) wir mit der Injektion von einem Depot verabreicht. Die Spritze (Wirkstoffe/(Produkt): Goserelin/(Zoladex) oder Leuprorelin/(Enantone) wirkt gemäss wikipedia folgendermassen: Physiologisch wird GnRH vom Hypothalamus pulsatil alle 60 bis 90 Minuten abgegeben. Dadurch wird die Hypophyse zur Ausschüttung von FSH und LH angeregt und dadurch die Synthese von Östrogen und Testosteron angeregt. Durch eine pulsatile Gabe von GnRH-Analoga lässt sich dies imitieren und die Hormonfreisetzung stimulieren. Bei langfristiger kontinuierlicher Gabe wird die Hormonfreisetzung jedoch gehemmt (chemische, reversible Kastration), da dafür die pulsatile Ausschüttung nötig ist.

(Kurze Begriffserklärung: Hypothalamus ist ein Abschnitt des Zwischenhirns und unter anderem verantwortlich für die Steuerung des Sexual- und Fortpflanzungsverhalten.… Hypophyse ist eine Hormondrüse. Sie ist eine Art Schnittstelle, mit der das Gehirn über die Freisetzung von Hormonen Vorgänge wie Wachstum, Fortpflanzung und Stoffwechsel reguliert. Quelle Wikipedia)

Also die Depotspitze wirkt im Gehirn und verhindert die Hormonausschüttungen welche den Eisprung regulieren. Das heisst die Produktivität der Eierstöcke wird lahm gelegt.

Und darum reagiert der Körper mit Wechseljahrssymtomen wie Hitzewallungen und Schlafstörungen etc. Bei mir hat die Wirkung der Spritze sogar 5 Monate über den geplanten Zeitraum angehalten. Es waren die fünf längsten Monate in meinem Leben. Vor allem weil ich es damals zur Erfüllung meines/unsers Kinderwunsches getan habe…

Übrigens habe ich meine Schulmedizinischen Therapien und Massnahmen immer mit Komplementärmedizin unterstützt.

Meine Diagnose: Schwere infiltrative rektovaginale Endometriose rAFS IV mit kissing ovaries und grossen Endometriomen der Ovarien sowie Infiltration des Rektosigmoids und ausgedehnte Adenomyosis.

Was heisst das?  infiltrierend -> dringt in die betroffenen Organe ein.
Rektovaginal -> Bereich zwischen Mastdarm (Rektum) und Scheide
rAFS IV -> schweregrad der Endometriose IV (römisch 4)

Kissing Ovaries -> die Eierstöcke (Ovaries) berühren sich.

Endometriomen der Ovarien -> Endometriose in den Eierstöcken.

Rektosigmoid -> ein Teil des Darms (die letzte Biegung vor dem Mastdarm und Ausgang)

Adenomyosis -> Endometriose in der Gebärmutter /
                                Wird heute (2024) separat von der Endometriose als eigenständiges Krankheitsbild betrachtet.

 

Die Endometriose in meinem Bauch hat auch zu massiven Verwachsungen geführt, welche bei den beiden Operationen im 2011 gelöst werden mussten.

Bei der zweiten OP hat der Arzt sogar ein Adeptlösung zur Verhinderung neuer Verwachsungen eingelegt.

Bei meiner Not-OP ein Jahr später wegen einem Abszess zwischen Eileiter und Eierstock sind wieder massive Verwachsungen gesehen worden.

Verwachsungen im Bauch können Probleme mit allen im kleinen Becken liegenden Organen bereiten.

Es gibt viele positive Meldungen, dass Osteopathie bei Verwachsungsschmerzen hilft.

 
Aufgrund der Endometriose in den Eierstöcken habe ich Eierstockkrebs bekommen. Dieser wurde 2017 und 2020 mit jeweils einer Bauchschnitt OP entfernt. Eine Chemotherapie von November 2020 bis Februar 2021 hat die letzten Krebszellen vernichtet.

Ich bin seit Oktober 2020 Krebsfrei.